Retinite Pigmentosa

di Vincenzo Luigi Milanesi

        Vincenzo Luigi Milanesi, autore della presente pubblicazione, cinquantenne romano affetto dalla nascita da Retinite Pigmentosa (patologia oculare genetica progressiva e ad oggi incurabile), nonostante questa grave menomazione, grazie al suo carattere e al suo coraggio, ma soprattutto all’intelligenza ed all’apertura mentale dei suoi genitori e di conseguenza all’educazione che gli hanno impartito, ha sempre condotto e conduce una vita “normalissima” nonostante gli ovvi condizionamenti del suo stato fisico.
        Essendo Vincenzo un esperto di informatica, un po’ per necessità di mantenersi aggiornato sulle nuove tecnologie e un pò per gioco, nel 1998 decide che è giunto per lui il momento di imparare a realizzare siti internet e per caso sceglie come argomentazione da trattare la Retinite Pigmentosa, come un autore di libri che inizia con un’autobiografia la sua carriera di scrittore.
        Nasce così nel 1999 www.vincenzoluigimilanesi.it e appena viene messo in rete, il “gioco” si rivela essere un vero e proprio punto di riferimento per molte persone affette da questa patologia e per i parenti o amici di questi ultimi. Infatti dal sito Vincenzo, con sua grande meraviglia, comincia a ricevere numerose email da chi oltre a richiedere consigli su eventuali terapie o interventi (ad oggi inesistenti per la Medicina Ufficiale) o per ottenere consigli su ausili tecnologici, programmi di computer, ecc., si confida sulle sue problematiche manifestando così di essere molto spesso depresso e con problemi di relazione e difficoltà ad accettare la patologia stessa e di conseguenza la propria condizione; questo riguarda sia gli interessati che chi gli vive vicino.
        L’autore è solo in quel momento che si rende conto di essere una persona fortunatissima ad essere come è, a non vivere tutte quelle ansie e quelle paure che affliggono molti dei suoi corrispondenti, e cerca di sostenerle psicologicamente raccontando nuovamente le sue esperienze ed il suo modo di essere, con l’intento di spronare chi scrive provando a far capire che si può vivere benissimo anche in presenza di particolari menomazioni.
        Nel sito non di carattere scientifico l’autore ha inserito, oltre ovviamente alla descrizione della patologia, al modo di vedere di un retinopatico, anche la sua storia di vita di persona “normale” (pur se con un handicap visivo così grave) e una breve descrizione degli aspetti psicologici di chi vive la Retinite e dei suoi coinvolgimenti sociali.

 

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